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唐子涵兒科醫師的吃貨日記

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今天來支援快打站～～今天我們3位醫師看了6️⃣6️⃣6️⃣個‼️‼️‼️
結束我聲音已啞😭😭😭 一樣是宇美町式的打法，病人坐好，醫護人員移動來服務大家～
還好一切順利～很開心看到大家踴躍來打疫苗～

以下是引用支援快打站經驗豐富的帥氣吳醫師整理的民眾常見疫苗問題整理：
💙「問題篇」💙
1.我有糖尿病可不可以打？
2.我有高血壓可不可以打？
3.我有高膽固醇可不可以打？
4.我有心血管（支架/疾病/心臟節律器）可不可以打？
5.我有三高可不可以打？
6.我最近有咳嗽可不可以打？
7.我最近有頭暈可不可以打？
8.我最近有頭痛可不可以打？
9.我最近有感冒可不可以打？
10.我有吃抗凝血劑可不可以打？
11.我爸/媽之前中風過可不可以打？
12.我腎臟不好可以打嗎？
13.我肝不好可以打嗎？
13.我二十年前有OO癌已治療完成，現在都定期追蹤可以打疫苗嗎？
14.我最近有蛀牙可不可以打？
15.我有泌尿道感染在吃抗生素可不可以打？
16.我有鼻竇炎在吃抗生素可不可以打？

💜 「準備很充足篇」💜
1.醫師…這他\她的幾十包藥物你看一下嘛
看一下能不能打~看一下嘛～
有sense的拿藥袋
沒sense的拿夾鏈袋
2.所有健檢報告全部帶來如數家珍～

🧡「其他篇」🧡
1.今天打的是莫德納嗎？莫納德嗎？
2.今天打的是日本的還是美國的？
3.打了會不會猝死？
4.我今天不想接種，我還在考慮
5.我今天很緊張，心跳變快/血壓變高可不可以打？
6.我可以選擇疫苗嗎？我在等莫納德
7.發燒怎麼辦？普拿疼一次吃一顆還是半顆？
幾個小時吃一次？可以回家就吃嗎？
8.發燒我可以不吃藥嗎？可以吃止痛藥嗎？
9.飲食有沒有什麼限制？
10.打完可以去運動嗎？
11.你可以保證我可以打疫苗嗎？
12.什麼時候會開始發燒？要觀察多久？
13.我匹林（pyrine)過敏可以打嗎？
14.我每次打流感疫苗都沒過敏我可以打嗎？
15.打完疫苗可以洗澡嗎？
16.我左手酸痛可以不要打左手嗎？
17.打完疫苗可以喝咖啡/茶/酒嗎？

➡️打‼️都打‼️哪次不打⁉️～～

以上的答案幾乎都是可以打疫苗喔～～～
雖然官方文獻沒有說過打完疫苗不能運動，但疫苗打完最擔心過敏性休克跟心肌炎，我自己建議 #一週內不要激烈運動，但一般散步、爬山、走操場還可以～
#還有莫德納與其他疫苗須間隔14天喔‼️～～
#對核磁共振顯影劑過敏建議避免莫德納，可選擇AZ疫苗較安全喔！
#打完玻尿酸或其他臉部填充物建議隔四週再打莫德納避免腫脹喔～（官方沒有禁止，查到國外醫師的建議）
🔺#風濕免疫科吃免疫抑制劑的病人、
🔺#癌症正在打化療或標靶的病人、
🔺#移植吃免疫抑制劑的病人 以上3類建議跟自己的主治醫師討論是否可以打疫苗喔！
今天有好幾個爺爺奶奶都報備自己有吃免疫抑制劑，都有跟自己的主治醫師討論過，醫師建議打疫苗並且有修改藥物，是💯分很有概念的長輩喔👍🏻👍🏻👍🏻

今天我覺得最可愛的問題是：請問打完針可以吃芒果嗎🥭？（難道奶奶也知道我是芒果富翁🤣🤣🤣）👩🏻‍⚕️：可以喔～～～～

我們診所也每天都有14個名額可以幫符合資格的打疫苗喔～歡迎來電預約～（疫苗的名額由衛生所分發滾動式調整喔～～～）

➡️莫德納疫苗的衛教文：https://ppt.cc/fea96x

#佳鴻診所

報導者 The Reporter

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＃報導後續追蹤【痛痛女孩增加中！兩年內至少19位女孩施打HPV疫苗後疑似出現嚴重不良反應；立委質疑疫苗施打前資訊揭露不足、呼籲正視個案處境】
　
《報導者》於前年（2018年）5月推出《跨國追蹤：HPV疫苗政策下的黑布》專題報導，獨家披露台灣首宗人類乳突病毒（HPV）疫苗訴訟案。當年14歲的女孩Bella在接種能有效預防子宮頸癌的HPV疫苗後，疑似出現疫苗不良反應，即不明的關節疼痛，後診斷為「幼兒型多發性關節炎」。衛福部預防接種受害救濟審議小組（VICP）雖給予3萬元醫療費用補助，但最後判定與疫苗無關，Bella的父親於2017年提出行政訴訟，去年（2019年）高等行政法院判Bella勝訴，衛福部卻召開記者會提出上訴，全案目前仍在審議中。

而今（14日）立法委員林淑芬協同台灣女人連線、Bella父親及另一位痛痛女孩Amber的父親共同召開記者會，要求政府應正視接種HPV疫苗後產生的不良反應個案，建立更完善的不良反應回報與監測系統，並進行國內HPV疫苗的本土研究。

在《報導者》獨家披露Bella訴訟案之後，台灣女人連線（後稱台女連）常務理事黃淑英表示，至今共接獲19位少女在接種HPV疫苗後疑似出現不良反應，其中15人被診斷為自體免疫疾病，且有8人都與Bella的症狀相似。除了Bella的案例，國內第二起向台北高等行政法院提起訴訟的案件，則在今年9月以「症狀與疫苗無關」，被判敗訴。
　
■痛痛女孩Amber父親：因為看到報導，我才知道，女兒身體疼痛可能與疫苗有關
　
其中一名受害者Amber的父親今天在記者會上指出，Amber原本是一位喜愛運動、拿過不少田徑獎項的女孩，卻在去年9月在學校施打HPV疫苗第二劑後，出現頭痛發燒、關節腫脹的症狀。Amber在診所就醫時，醫師也難以找出病因，後來甚至沒有檢查就說「與疫苗無關」。

「當時我真的手足無措，不知道該怎麼辦了！」Amber父親向《報導者》記者表示，後來輾轉看到當初的報導與台女連為Bella舉辦的記者會，找到了台女連與Bella父親，進而發現Amber與Bella的症狀幾乎相同，他後來帶Amber到風濕免疫科就醫，才確認自己的女兒身體疼痛，可能與疫苗有關。

Amber父親表示，相信政府是出於良好立意推動疫苗政策，但是如今有愈來愈多痛痛女孩，衛福部應該正視這些少數，重新檢討施打流程、增加仿單上對不良反應風險的宣導，也應該提供更多醫療支援管道，「不希望像我一樣，浪費很多時間，找不到正確的治療方向。」
　
■國內第一起訴訟初審勝訴、衛福部上訴中，第二起敗訴
　
但即便痛痛女孩人數增加，政府目前仍不認為不良反應與疫苗有關聯。今年9月，國內第二起痛痛女孩Sharon的訴訟案，在歷時3個月後，被高等行政法院判決敗訴。

Sharon在2017年11月在學校接種HPV疫苗第二劑，5日後出現身體多處疼痛、發炎、關節腫脹等症狀，經診斷也是幼年型多發性關節炎。Sharon父母提出訴願，VICP認為，疫苗活化時間需要7到60日，Sharon在施打後5天發病，因此與疫苗無關，不予救濟；Sharon父母再提行政訴訟，被高等行政法院以「原告之訴駁回」。

而2016年第一起訴訟案，Bella父母提出訴訟後，高等行政法院於2019年4月判Bella勝訴，強調預防接種受害救濟是一種社會補償，「政府應負更多的舉證責任」；如果反過來要求民眾負擔過重的舉證責任，其實反而不利於人民自願接種疫苗。但黃淑英表示，VICP卻在之後召開記者會，批評法官無視醫學專業，衛福部隨後上訴，如今已過了一年多，全案仍在審議中。
（#延伸閱讀，台灣首宗HPV疫苗訴訟完整報導：http://bit.ly/2v9YTnD）

Bella父親表示，Bella一案在VICP小組中，被認定「與疫苗無關」，甚至指出「是Bella原本就有病」。訴訟一審勝訴，卻又「被（衛福部）上訴」，至今都還沒有結果，「衛福部甚至請了3位律師來跟我們打官司，他們真的不應該花大錢來跟老百姓對抗，應該要把經費花在疫苗不良反應後續的追蹤與協助才對。」

兩起訴訟案症狀相同，Bella案纏訟多年、勝訴又上訴；Sharon案只花了3個月就被駁回。專長公共衛生法律及倫理的長庚大學醫務管理學系副教授林欣柔表示，目前國際上的大規模流行病學研究認為，幼兒型多發性關節炎與HPV疫苗接種沒有因果關係，罹患這類關節炎的人口，並沒有因為接種疫苗而有增加的趨勢。

林欣柔進一步表示，Bella訴訟案在一審時，衛福部提出國際流行病學的研究，而Bella方則提出在美國有相同症狀，但美國的VICP予以救濟的案例。在兩方證據相抵觸之下，法院在一審時要求行政機關負起「舉證責任」，證明兩者無相關；法院認為，在查無其他發病原因下，時序上「無法完全排除」與疫苗接種的關聯性，遂判Bella在一審時勝訴。

而在Sharon案，林欣柔說，因為在一開始的病理機轉上，研究證實疫苗活化需要至今7天，「發病時間就打斷了因果關係的證明，是讓訴訟快速被駁回的可能原因之一。」
　
■國健署：本土研究明年中有結果；黃淑英質疑：政府判定疫苗與不良反應無關，研究如何呈現真實？
　
Bella父親強調，施打HPV疫苗對多數人都有幫助，但疫苗本身就有十萬分之一機率的不良反應，政府應該做好事前的告知風險義務，以及事後相關的監測。

立委林淑芬說，召開記者會並非挑戰HPV疫苗的有效性和安全性，接種受害的救濟也不是你對我錯的概念；接種疫苗是為了公共利益，政府花錢鼓勵民眾都去打，而且施打人數也超過了10萬人，政府當然應該善盡責任，正視不良反應個案。

對此，今日出席記者會的國健署副署長吳昭軍表示，國健署自2018年開始對國中女生公費施打HPV疫苗後，至今已有15萬人施打，接種率達86%，不良反應通報個案約210人，其中包含暈針、頭痛等症狀。此數字不包含在公費實施前，每年就有約10萬人以上少女，經地方政府補助施打。吳昭軍說，少女在施打前，都會收到學校提供的「給家長的一封信」，內容有衛教與資訊揭露。

但林淑芬在現場直接掃描衛教資訊單張上的QRcode，卻發現內容裡的副作用說明僅為簡單描述，並非疫苗仿單完整版。

黃淑英等人質疑，衛福部參考的HPV疫苗資料都來自藥廠、國外研究，不應直接適用、類推到台灣民眾。吳昭軍則回應，今年國健署已經委託單位進行HPV疫苗的本土研究，明年中會有結果；在現場媒體詢問委託單位為何時，吳昭軍表示，委託的公司是「智醫海量數據公司」，主要是進行大數據研究，並非學術研究單位。

痛痛女孩人數增加中，黃淑英強調，「像這19個痛痛女孩，去訴願、訴訟的都被駁回，認為不良反應與疫苗無關，判定上就不算在不良反應裡，要怎麼累積數據、呈現真相呢？」

黃淑英表示，政府若將不良反應個案都排除，做出來的本土研究完全沒有意義；目前HPV疫苗是國健署公費提供給國中女生施打，在施打前，也應該讓家長充分了解接種的風險，政府更應主動提供家長清楚、明確的不良反應通報管道，讓個案可以快速得到治療。（文 / 陳潔 ）

#延伸閱讀
【「政府應負更多舉證責任！」首宗HPV疫苗訴訟，「痛痛女孩」勝訴】http://bit.ly/2v9YTnD
【全球「痛痛女孩」的吶喊，10年來為何被消音？】http://bit.ly/2KKLIA1
【跨國追蹤專題：HPV疫苗政策下的黑布】https://www.twreporter.org/topics/hpv-vaccine

#HPV #疫苗 #不良反應 #衛福部 #痛痛女孩 #報導者

唐子涵兒科醫師的吃貨日記

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這幾天全國開始施打高齡長者的AZ疫苗
不幸有幾位長輩過世、其中與疫苗的關聯待查～
我覺得前輩台大兒童感染科李秉穎醫師有很多說法我很認同，以下跟大家分享：

1️⃣民國109年，75歲以上老人，人數為140萬人，死亡人數則有9萬5千多人，#也就是每天有260個75歲以上長者會過世。
➡️以現在每天有7、8萬個長輩接種，以109年的平均死亡率來看，可預期7、8萬個長輩長輩中，一天會有14人過世，#但以16日死亡人數11至12位來說並沒有超過預期值。

2️⃣ 之前提過很多次，#長輩因為免疫系統老化抗體生成性不佳。但也因為這個原因，#長輩對於接種疫苗的不良反應反而更少，一般應該較不容易出現副作用。像我們很多朋友打完AZ都發燒畏寒，但很多比我資深的前輩打完都沒感覺，同理，應該長者打完疫苗反應應該更輕微才對😓

3️⃣學理上來說，疫苗會讓一個人突然死亡的原因，#主要應該是過敏性休克。但昨日案例新聞報導中出現的情況，目前臨床表現不像過敏性休克。

4️⃣有人想問「老人打疫苗」是否會因長輩身體虛弱，而承受不住？
➡️換句話說，這樣虛弱的長輩如果不幸得到新冠肺炎，是否更禁不起新冠病毒感染？

⚠️大家最想知道什麼樣的人不適合打疫苗呢？
🔺曾經對AZ疫苗過敏者
🔺18歲以下青少年 (目前無適應症）
🔺孕婦（非絕對禁忌，可優先選用莫德納）
🔺正在發燒或有急性疾病者
🔺短期內曾接種其他疫苗者--不活化疫苗(流感、#肺炎鏈球菌、B肝...)間隔至少14天 ，活性減毒疫苗(MMR、水痘...)間隔至少28天。

🙋🏻‍♀️很多人會問，如果有慢性病，高血壓、糖尿病的疾病、帕金森氏症、慢性腎臟病、癌症、風濕免疫科、裝心臟節律器可以打嗎？
➡️這些疾病都不是AZ疫苗的禁忌症，除非有吃大量的類固醇、免疫抑制劑、骨髓移植、正在化療等需要跟自己的主治醫師溝通確認，反之，#這樣的病人因為免疫力不好如果得到新冠肺炎更有可能重症甚至死亡，其實更需要打疫苗以獲得保護力‼️

🙋🏻‍♂️如果長輩還是很害怕，或是長輩體力很差，不想打疫苗可以嗎？
➡️我的意見是真的很擔心不打沒關係～可以留給其他想打的中壯年我覺得也很好，#我們目標是提升整體涵蓋率，如果讓大部分中壯年打也可以保護到虛弱的老人，現在因為資源有限，只好設年紀從危險率最高的開始打比較公平，但反之，#沒有打疫苗的長輩要乖乖待在家待好待滿喔‼️如果是很愛出去趴趴走又不愛戴口罩的長輩還是要請他們去打疫苗喔☺️

以上資料參考自此篇報導，因轉貼連結觸及率都很低，所以截圖給大家參考喔～

𝕊𝕥𝕒𝕪 𝕙𝕠𝕞𝕖, 𝕤𝕥𝕒𝕪 𝕤𝕒𝕗𝕖. ℙ𝕝𝕖𝕒𝕤𝕖.🙏🏻🙏🏻🙏🏻

#歡迎多多轉發分享請註明出處喔～
#慢性病跟疫苗建議可以轉至診所開藥減少醫院負擔跟感染風險喔
#佳鴻診所

Janie的愛生活

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。高端疫苗Get。💕

一開始就滿想支持國產疫苗，
因為看過一些報導資料，
覺得高端很認真用心在開發疫苗。

預約疫苗的時候才發現自己是第9類人士，
那時每天忙到忘記自己的我，
有種被政府被醫院記得的感動嗚嗚，謝謝。

之前有很多考慮，不是想挑疫苗，
而是因為我是個對流感疫苗容易過敏的人...
打過好幾次都這樣。
不輕微，有過長時間反覆發燒跟氣喘的經驗。
這些都有告訴醫生也寫在意願單上面了。

後來因為其他疫苗的嚴重副作用大多跟心臟有關，
那些副作用的徵兆大多是我的日常了...

說實在有點怕再打會擔心加強症狀，
無法分辨是否要緊急就診。
所以先去看了風濕免疫科醫生諮詢。

醫生也認同我的想法想先排除這些情況，
但我們和醫生都還是覺得可以嘗試打疫苗，
畢竟能避免重症是一大優點。

於是最後選擇高端，我還滿高興的~😊，
能達成支持國產疫苗的心願。

接下來就多喝水、多休息、
飲食保持清而不淡好消化，減少蛋白質，
讓發燒的情況能減少減輕。

後續情況再跟大家分享，
希望除了瘦身沒有其他副作用或腹作用~
哈哈哈哈哈。

=======

拍照都有先問過護理師，她笑說滿多人想紀念的。😆

新竹台大生醫醫院的停車場到疫苗報到處的路有一點複雜，要先搭電梯到B1量體溫、再去1樓報到拿疫苗卡和意願書（走樓梯較快），最後記得在疫苗診間門口機器要再插健保卡報到喔，會按照報到順序叫號，不是按照號碼順序，所以早點到比較好。

打疫苗的地方就在旁邊診間我也可以找不到，
果然還是有點緊張，
謝謝這次很多熱心民眾大家會互相提醒，
秩序很好，愛台灣。💖

#高端疫苗 #Janie的愛生活

法國人妻養成日誌

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週一
今天是週一，一到週一就是我家歪果人不懂打電話約診、預約事情的重要日。

一早先把三個惡魔送到學校，歪果人就開始打電話。

先跟牙科醫生溝通是否可以提早看診，答案是：Non！
您的太太沒有牙齒痛，所以不是緊急事件，不能提早。

阿不是已經跟妳說風濕免疫科的醫生都寫了緊急轉診單了？而且說下顎發炎要趕緊治療。

沒用，在法國，這些都沒用。

掛完電話我就聽到歪果人一直罵髒話。

之後他說：我們去巴黎好了。

他又開始試打巴黎的牙科診所預約，終於在打了一個小時的電話約到了醫生，是我們以前住在巴黎的牙科診所。

醫生還記得我們，他建議我們先去照全下顎X光，帶著報告來可以省很多時間。

太好了！搞不好我多年的偏頭痛可以解決😭

誰能體會有時狀況差可以頭痛個一整個月嗎？
誰能體會頭痛的不得了旁邊卻一堆小人尖叫跟打架？

我我我（舉手）。

這就是我的日常。

原本是7月底才能到我家附近的牙科，現在提早了兩個月，下週，也算是幸運了。

Winnie Lee ．李威妮

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《自體血液治療-慢性蕁麻疹》
我很少打長篇文的
但這篇好值得我花時間去細細描述
是我自己的故事 沒有為誰廣告跟配合
只有滿滿的感謝
希望可以幫助很多人

若你身邊有人長期為慢性蕁麻疹所苦
歡迎轉發這篇文章
讓他們有除了吃藥之外的另一個選擇
原來自己就是自己的血清、自己的解藥

2017年夏
那時的我除了常飛長程航線
下了飛機 只要隔天休假
我流連在南崁錢櫃、松江錢櫃、敦南錢櫃、SOGO錢櫃、林森錢櫃
總覺得自己有的是體力可以消耗

就在某天半夜
我雙手手臂一陣又涼又麻刺的感覺
從肩頭快速沿著手臂直至指尖消失
我開燈一看
手臂較白的那面
突然佈滿了一點一點的小紅斑
不痛不癢也不腫
卻開啟了我的慢性蕁麻疹人生

我想我大概是免疫系統失調了吧
去看了風濕免疫科
醫生就抽血測了我的過敏指數
原本以為還好
看到報告說我的過敏指數比正常人高了一些
說建議我服用抗組織胺藥物來壓制

我拒絕了
因為我知道抗組織胺吃了
只是壓制我的過敏反應 無法根治
卻要我身體的其他器官去代謝這些藥物
我下一步的選擇是抽血檢驗過敏原
並與我的過敏體質和平共存

然後我就開始過著
手肘提重物
提把在肌膚的勒痕就會長蕁麻疹
肩揹重物
肩膀上揹帶的勒痕就會長蕁麻疹
一陣子床沒有吸塵蟎
躺上床身體、腿⋯就會開始長蕁麻疹
手肘靠在桌沿上吃飯
壓到一條一條的地方就會長出一道又一道的蕁麻疹

但都會在一小時內消退回正常
因此我也沒有太在意

2020年
我的醫師朋友 #林芸萱醫師
（FB她的粉專都會介紹許多醫學知識呦
非常聰慧又溫暖 大家粉專追起來）
知道我平常會打皮秒美白保養肌膚
邀請我去皮秒雷射的教育中心
當她練習打皮秒雷射的對象
真的是太感動了
這麼好的事居然找我 Happy

練習第一種打法
就像外面的醫美診所一樣
皮秒雷射快速掃完皮膚就會變白
再來進入第二種聚焦的打法
能量就會比較強
打完第二次
我的臉開始長了一顆一顆的蕁麻疹
教育中心的人很好
還拿冰敷袋來讓我退紅
大家都很擔心我
我還安慰他們說 這等等就退了沒事沒事

其中跟林醫師聯絡的業務
看到我的情況
默默地提起他以前也是這樣
醫院皮膚科採用「自體血液治療」
他根本沒有打完所有共八次的療程
他就完全不長蕁麻疹了
聽得我超級心動啊啊啊啊啊

我上網做功課查了許多資料
對近八成的慢性蕁麻疹患者
大幅有效提升生活品質 減少抗組織胺的劑量
（畢竟服用抗組織胺會嗜睡）

11月底我決定開始了我的療程
因為治療的方式很簡單沒什麼技術可言
我選擇走路就會到的慈濟醫院皮膚科實施

一開始醫生聽到我要自體血液治療
保守地跟我說「成效有限」
「大概只有三四成有效」
「抗組織胺還是要長期吃」

我非常堅定地表示我就是要試試看
而且我不吃抗組織胺或類固醇
因為我知道這些藥物帶來的影響

醫生就說 好吧 那我們試試看
但不保證一定有效果噢！
然後所有抽血道具備齊了
問了我一句：
「妳的血好抽嗎？」
我愣了一下
才搞清楚不是護士幫我抽血跟施打
這些全是抽血經驗不知如何的醫生進行啊啊啊
為了提振醫生的士氣
我笑笑地說
「應該蠻好抽的，目前沒有人抽不到呦！」

醫生也解釋說
之前是想說交給抽血檢驗科來抽血
然後把血液交給他們 他們再來施打
但因為流程不符規定
才都讓他們抽血施打自己完成

過程真的非常簡單
就是在前臂抽靜脈血3-5c.c.
血液不需要經過任何程序
原針打進上臂的肱二頭肌裡
是不是超級不複雜
而且 健保給付 只需付掛號費 不用領藥
療程一週一次 共八次

第一次打完
當晚我蕁麻疹較平常易長一些
我還以為我是沒有效的那20%
上網查了一下
知道原來是身體開始適應的過程

第二次打完
我開始覺得比較不容易長蕁麻疹

第三次我要去打時
醫生在隔壁治療一個凍甲的患者
護士趁空問我為什麼要把血液打進自己身體裡呀
我想到我手肘提了滿滿的東西過來
跟她解釋說
像我這樣提重物來 我這裡就會像這樣⋯
我拉起袖子發現什麼都沒有長
只有紅紅的勒痕
當下我真的是感動地愣住了
轉頭跟護士說
這裡應該就會長蕁麻疹
但因為這個方法 我現在不長了

第四次
醫生還會問我要不要試試看抽左手的血
（感覺就是想練習看看😂）
事實證明 慣性用手的血會比較好抽
之後他幽默地問我要不要再試試左手
都被我「沒關係好了～」拒絕😂
但最後一次我決定再給左手一次機會
醫生也抽得非常俐落完美呢👍🏻
是不是有偷偷練習（笑

打完第五次、第六次
我真的覺得我痊癒了
我的慢性蕁麻疹被根治了

就在1/13 我打完了第八次
真的非常非常感謝
#慈濟醫院 #皮膚科 的 #陳志斌醫師
願意幫我進行自體血液治療
根治了我的慢性蕁麻疹
他真的真的是一個很棒的醫生
感覺就是一個脾氣非常好的人
講話的態度非常溫暖有禮貌

以前真的遇過一些蠻自負的醫師
提到網路上有看到什麼資訊
就會回嗆說你們不要自己當醫師好嗎？
我當醫生幾年又幾年
你們會有我們專業嗎？
「欸 只是問問不行噢
有需要這麼激動嗎🙄」
（俗辣只敢心裡想哈哈哈哈哈哈）

如果現在的你/妳
有慢性蕁麻疹的困擾的話
真的可以考慮 #自體血液治療 呦！
希望我也能像皮秒雷射教育中心的業務一樣
成為你們這個疾病的一道曙光

#慢性蕁麻疹 #自體血液治療

Jamie醫學日記｜讀書×學習×生活

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【與狼共舞的日子】
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2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？
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報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。
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因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。
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幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。
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當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。
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「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣：
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我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。
我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？
我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？
我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？
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然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。
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時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多：
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我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。
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走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。
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同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。
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期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。
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後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。
我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。
如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到
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Jamie醫學日記｜讀書×學習×生活

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【2021閱讀計畫26/50】
#從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師
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其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病
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🙋🏻什麼是SLE ？
紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。

常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。
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🙅🏻SLE不是免疫力過強
雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！

所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。
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🤔要怎麼診斷SLE？
也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。

SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。

再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。
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💊SLE的治療方式有哪些？
最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。

對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！
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✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。
分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。
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後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～

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